El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Familia, según promulgó la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993. La familia es el primer grupo social al que pertenece una persona, y habitualmente la acompaña en el proceso de inclusión en el resto de la sociedad durante su crecimiento y hasta que alcanza la madurez. Este camino natural puede sin embargo verse truncado por circunstancias adversas de la vida, en las que precisamente la familia tiene un papel fundamental, como es la convivencia con una enfermedad neurológica y su proceso de rehabilitación.
Cada individuo pertenece a una familia incluso antes de nacer. Proyectamos en nuestros hijos deseos, sueños… e incluso nos atrevemos a imaginar cómo nos gustaría que fueran, siendo conscientes de que nada de esto tiene por qué cumplirse. Esa sensación se multiplica hasta el infinito cuando una patología o una discapacidad irrumpe desde el nacimiento o aparece en el curso de la vida. El mundo de la persona afectada se detiene en seco, y con él su familia. En los problemas neurológicos congénitos, toda la rutina y dinámica previa a esta situación, se ve modificada por un proceso diagnóstico no siempre fácil, la búsqueda de la terapia más idónea, y todas las esperanzas depositadas en el papel de la Neurorrehabilitación que en este caso es “Neuro-habilitación” ya que no existe una experiencia previa a la que tratar de regresar. En el caso de las enfermedades adquiridas, ese núcleo social básico ya se encuentra conformado con una estructura y roles que se ven súbita o progresivamente alterados; una vez más, la familia es depositaria de una enorme responsabilidad para la que no ha sido preparada, con grandes retos e incertidumbres que afrontar.
En todos los casos, el equipo de Neurorrehabilitación reconoce en la familia un pilar fundamental que forma parte de la propia persona o paciente, y que como tal es tenido en cuenta desde la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). La podemos encontrar en el componente “Actividades y Participación”, en su capítulo sobre “Interacciones y relaciones interpersonales” (d 760 – Relaciones familiares), y en el componente “Factores Ambientales”, capítulo “Apoyo y relaciones” (e 310 - Familiares cercanos). Esta clasificación, tan empleada en nuestra disciplina, define la función de la familia desde el apoyo que proporciona, tanto físico como emocional, en aspectos relacionados con la nutrición, protección, asistencia y relaciones, o en cualquier otro aspecto de la vida diaria. Y tienen cabida en este concepto otras personas cercanas (amigos, compañeros, vecinos o miembros de una comunidad) que mantienen una relación de familiaridad, confianza y apoyo mutuo con el afectado (e 320 y e 325) y que como sabemos en ocasiones ejercen roles absolutamente equivalentes o incluso superiores al de la familia como tal. También es interesante reflexionar sobre el capítulo “Actitudes” (Factores Ambientales, e 410), que trata sobre las consecuencias derivadas de costumbres, ideologías, valores y creencias reales o religiosas, que influyen en el comportamiento y vida social del individuo, ya que tendrán un gran impacto en cómo el entorno cercano al paciente neurológico va a manejar la situación, en cuanto a la generalización de los avances en rehabilitación al contexto real, en la búsqueda de tratamientos restaurativos, el establecimiento de estrategias compensatorias necesarias o de sobreprotección, la adaptación del entorno y roles, o el acompañamiento emocional.
Por tanto, desde un enfoque integrador, la familia debe ser objeto de análisis y diagnóstico desde el abordaje inicial por parte de todos los miembros del equipo neurorrehabilitador, y considerada parte del tratamiento en dos sentidos. El primero, como objeto de este, ya que efectivamente “no ha sido preparada” para afrontar esta situación, y requiere de apoyo, entrenamiento y soporte por parte del personal especializado; y el segundo como parte del propio equipo terapéutico por su papel en el aprendizaje y la generalización en domicilio con el paciente. Esto es aplicable tanto a cuestiones físicas o funcionales (asistir una transferencia, la marcha o las actividades de la vida diaria), como emocionales (propias o del familiar afectado), manejo conductual, adecuación del entorno (domicilio, vehículo, productos de apoyo o ayudas técnicas), comunicación con el afectado (en patología cognitiva y/o del lenguaje), deglución (preparación y asistencia o supervisión de ingestas), y en definitiva a todos aquellos objetivos que lógicamente deben ser comunes y consensuados. Esto aterriza en nuestro día a día en forma de reuniones periódicas y de presencia de las familias en sesiones terapéuticas y consultas médicas, como una prolongación del propio paciente, y en el desarrollo de iniciativas como las Escuelas de Familias.
Desde el mundo de la Neurorrehabilitación, celebramos por tanto el Día Internacional de la Familia, considerándola un miembro más de nuestra “Sociedad”.
Carmen Mateos
Miembro SENR
El doctor Enrique Noé Sebastián, miembro activo de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación (SENR), ha sido recientemente elegido Secretario de la Asociación Internacional de Daño Cerebral (IBIA, de sus siglas en inglés), una asociación que trabaja de manera multidisciplinaria a nivel mundial, tanto con profesionales como con familiares y pacientes que han sufrido un daño cerebral, con los fines de buscar intercambio de información, fomentar la investigación dirigida a esta afectación, y proveer formación capacitada en el área a países en desarrollo.
Los próximos 17 a 20 de mayo se celebrará el 61º Congreso de la SERMEF en el Palacio de congresos y exposiciones de Santander.
Querido compañero de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. Viendo el interés generado por los temas tratados en nuestra última XX Jornada, y gracias a la opción de la organización de la LXXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología, contamos con la oportunidad de poder compartir con ustedes las grabaciones de lo que fue nuestra actividad llevada el pasado 17 de noviembre del 2022 dentro de dicho congreso.
El próximo 11 de marzo nuestros compañeros de la Sección de Neurofisioterapia de la SEN llevarán a cabo un curso online sobre actualización en abordajes Top-Down dentro de su segunda jornada de Neurofisioterapia.
El término de Daño Cerebral Adquirido (DCA) es un concepto clínico heterogéneo que no depende de una etiología concreta, que está definido por un conjunto de síntomas, y que puede afectar a diferentes funciones cerebrales, con gran variabilidad en cuanto a los grados de gravedad y la evolución de los síntomas. Según el diccionario de términos médicos (DTM) de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANM) el significado del adjetivo “adquirido, -da” es aplicado a una enfermedad: contraída después del nacimiento, que no es congénita.
El 13 de enero se celebra el Día Mundial de Lucha contra la Depresión, un trastorno emocional que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo, siendo considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), como la principal causa de discapacidad a nivel mundial. Afecta a personas de todas las edades y de manera muy significativa en adolescentes y personas de la tercera edad. Su prevalencia va aumentando a nivel mundial.
Querido compañero de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. Si estuviste inscrito en nuestra última jornada dentro de la LXXIV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología, acontecido del 15 a 19 de noviembre pasados, podrás poder ingresar desde tu hogar al siguiente enlace para repasar en diferido todas las actividades llevadas a cabo en nuestras jornadas:
Tras los dos años de pandemia en los que se tuvo que celebrar la reunión de la Junta Directiva de forma telemática, el pasado 17 de noviembre se ha llevado a cabo de forma presencial la Asamblea General Ordinaria al finalizar las XX Jornadas de la SENR.
Abrimos el día con comunicaciones de gran nivel, a través de temas tan en boga como la imaginería motora (Hospital Rey Juan Carlos, Madrid), la rehabilitación vestibular y su efecto sobre la marcha en el ACV (Clínica San Vicente, Madrid), el enfoque hacia la mejoría del paciente crónico en centro de día (Centro Lescer, Madrid), y la importancia del abordaje temprano del ACV (Clínica San Vicente, Madrid). Algunas de ellas nos animaron a seguir en la línea de medir nuestros resultados, con la adaptación del GAIT DESVIATION INDEX a la población con lesión medular incompleta (H.N. Parapléjicos, Toledo), y la adaptación al castellano de la escala UK FIM+FAM (IRENEA y Universidad Politécnica, Valencia) que recibió el premio a mejor comunicación de la Jornada.
A continuación, disfrutamos de una singular mesa sobre los aspectos legales del daño cerebral. En ella, Dª Ana Cabellos, presidenta de FEDACE y directora de FUNDACE CLM, arrojó luz sobre la Ley 08/2021 acerca de los Derechos de las personas con discapacidad, desde su concepción en la Convención de la ONU (2006) hasta su alumbramiento reciente en nuestro país en forma legislativa, con un enfoque práctico. La abogada especialista en derecho sanitario, Dª Macarena Iturmendi, nos ilustró sobre prácticas seguras en nuestro sector, con múltiples consejos para garantizar una buena praxis y una adecuada cobertura para el profesional a nivel civil y penal. Finalmente, el también abogado D. José Pérez Tirado, nos explicó el curso de la reforma para la valoración de daños secundarios a accidentes de circulación, esta vez con el foco en las coberturas para los pacientes por parte de las aseguradoras y el sector público. En la ronda de preguntas pudimos compartir con estos tres grandes profesionales nuestra experiencia desde el ámbito asistencial y plantear posibles sinergias entre los distintos sectores.
La Junta Directiva de la SENR tiene el agrado de presentar su último trabajo: 
Desde la Sociedad Española de Neurorrehabilitación tenemos el agrado de avalar y presentar una actividad que estamos seguros será del interés de muchos de ustedes. Y es que el próximo miércoles 2 de noviembre expertos internacionales de los diferentes centros de investigación europeos que forman parte del proyecto DOCMA presentarán en un webinar online los últimos resultados de sus investigaciones.
Fruto del convenio de profesores expertos en neurorrehabilitación tanto de Portugal como de España se ha logrado establecer las primeras jornadas ibéricas de Neurorrehabilitación, que serán el preludio para una actividad científica dirigida bianual específica entre ambos países.
El próximo jueves 17 de noviembre de 09:00 a 19:00 horas se llevará a cabo nuestras XX Jornadas de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, dentro del marco de la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología.
