El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Familia, según promulgó la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993. La familia es el primer grupo social al que pertenece una persona, y habitualmente la acompaña en el proceso de inclusión en el resto de la sociedad durante su crecimiento y hasta que alcanza la madurez. Este camino natural puede sin embargo verse truncado por circunstancias adversas de la vida, en las que precisamente la familia tiene un papel fundamental, como es la convivencia con una enfermedad neurológica y su proceso de rehabilitación. 

Cada individuo pertenece a una familia incluso antes de nacer. Proyectamos en nuestros hijos deseos, sueños… e incluso nos atrevemos a imaginar cómo nos gustaría que fueran, siendo conscientes de que nada de esto tiene por qué cumplirse. Esa sensación se multiplica hasta el infinito cuando una patología o una discapacidad irrumpe desde el nacimiento o aparece en el curso de la vida. El mundo de la persona afectada se detiene en seco, y con él su familia. En los problemas neurológicos congénitos, toda la rutina y dinámica previa a esta situación, se ve modificada por un proceso diagnóstico no siempre fácil, la búsqueda de la terapia más idónea, y todas las esperanzas depositadas en el papel de la Neurorrehabilitación que en este caso es “Neuro-habilitación” ya que no existe una experiencia previa a la que tratar de regresar. En el caso de las enfermedades adquiridas, ese núcleo social básico ya se encuentra conformado con una estructura y roles que se ven súbita o progresivamente alterados; una vez más, la familia es depositaria de una enorme responsabilidad para la que no ha sido preparada, con grandes retos e incertidumbres que afrontar.

En todos los casos, el equipo de Neurorrehabilitación reconoce en la familia un pilar fundamental que forma parte de la propia persona o paciente, y que como tal es tenido en cuenta desde la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). La podemos encontrar en el componente “Actividades y Participación”, en su capítulo sobre “Interacciones y relaciones interpersonales” (d 760 – Relaciones familiares), y en el componente “Factores Ambientales”, capítulo “Apoyo y relaciones” (e 310 - Familiares cercanos). Esta clasificación, tan empleada en nuestra disciplina, define la función de la familia desde el apoyo que proporciona, tanto físico como emocional, en aspectos relacionados con la nutrición, protección, asistencia y relaciones, o en cualquier otro aspecto de la vida diaria. Y tienen cabida en este concepto otras personas cercanas (amigos, compañeros, vecinos o miembros de una comunidad) que mantienen una relación de familiaridad, confianza y apoyo mutuo con el afectado (e 320 y e 325) y que como sabemos en ocasiones ejercen roles absolutamente equivalentes o incluso superiores al de la familia como tal. También es interesante reflexionar sobre el capítulo “Actitudes” (Factores Ambientales, e 410), que trata sobre las consecuencias derivadas de costumbres, ideologías, valores y creencias reales o religiosas, que influyen en el comportamiento y vida social del individuo, ya que tendrán un gran impacto en cómo el entorno cercano al paciente neurológico va a manejar la situación, en cuanto a la generalización de los avances en rehabilitación al contexto real, en la búsqueda de tratamientos restaurativos, el establecimiento de estrategias compensatorias necesarias o de sobreprotección, la adaptación del entorno y roles, o el acompañamiento emocional.

Por tanto, desde un enfoque integrador, la familia debe ser objeto de análisis y diagnóstico desde el abordaje inicial por parte de todos los miembros del equipo neurorrehabilitador, y considerada parte del tratamiento en dos sentidos.  El primero, como objeto de este, ya que efectivamente “no ha sido preparada” para afrontar esta situación, y requiere de apoyo, entrenamiento y soporte por parte del personal especializado; y el segundo como parte del propio equipo terapéutico por su papel en el aprendizaje y la generalización en domicilio con el paciente. Esto es aplicable tanto a cuestiones físicas o funcionales (asistir una transferencia, la marcha o las actividades de la vida diaria), como emocionales (propias o del familiar afectado), manejo conductual, adecuación del entorno (domicilio, vehículo, productos de apoyo o ayudas técnicas), comunicación con el afectado (en patología cognitiva y/o del lenguaje), deglución (preparación y asistencia o supervisión de ingestas), y en definitiva a todos aquellos objetivos que lógicamente deben ser comunes y consensuados. Esto aterriza en nuestro día a día en forma de reuniones periódicas y de presencia de las familias en sesiones terapéuticas y consultas médicas, como una prolongación del propio paciente, y en el desarrollo de iniciativas como las Escuelas de Familias.